Von Susan Rahn, wie Lauren Evoy Davis gesagt hat
Bei mir wurde im August 2013 metastasierter Brustkrebs diagnostiziert. Es war genau 9 Monate nach einer eindeutigen Mammographie. Ich habe keinen Knoten gefunden oder auch nur vermutet, dass ich Brustkrebs hatte. Rückenschmerzen schickten mich zum Arzt und führten schließlich zu meiner erschreckenden Diagnose. Da meine Hausärztin nicht annahm, dass ich in Ordnung war, als eine Harnwegsinfektion (HWI) ausgeschlossen wurde, ordnete sie weitere Tests an, die die Ursache meiner Schmerzen aufdeckten. Ich hatte einen signifikant großen Tumor in meiner Brustwirbelsäule sowie Läsionen in meinen Rippen. Die Tests bestätigten schließlich, dass es sich um Brustkrebs handelte, der in diese Knochen metastasiert hatte.
Keine Anzeichen einer Krankheit
Meine erste Behandlung war eine Bestrahlung meiner Wirbelsäule, gefolgt von einem Aromatasehemmer. Es ist ein Medikament, das Ihren Körper daran hindert, Östrogen zu produzieren, das bei einigen Krebsarten das Wachstum von Krebszellen antreibt. Das war nur von kurzer Dauer, da die Nebenwirkungen nicht beherrschbar waren. Mein Arzt hat mich auf einen anderen Aromatasehemmer für Frauen in den Wechseljahren umgestellt. Ich nahm das 18 Monate lang und hörte dann auf, um mich einer Lumpektomie (Entfernung von krebsartigem Brustgewebe) zu unterziehen. Ich bekam dann meine aktuelle Behandlung: Faslodex und Ibrance. Diese Kombination – zusammen mit viel Glück – hat mich fast 7 Jahre lang ohne Anzeichen einer Krankheit gehalten. Schließlich ließ ich meine Eierstöcke entfernen, weil der Krebs, den ich habe, durch Östrogen angeheizt wird.
Wie ich mich für mich einsetze
Interessenvertretung kann für verschiedene Menschen unterschiedliche Bedeutungen haben. Ich setze mich für mich ein, indem ich mich über die neuesten Fortschritte bei den Behandlungsoptionen auf dem Laufenden halte, und ich gehe jeden Test, jeden Scan und jedes Labor durch und stelle Fragen, selbst wenn mir gesagt wird, dass alles in Ordnung ist. Konferenzen verbinden mich mit Medizinern, die über eine Vielzahl hilfreicher Themen sprechen.
Am wichtigsten ist, dass ich Dinge, die sich seit früheren Terminen geändert haben, meinem Pflegeteam mitteile – auch wenn ich denke, dass es nichts Wichtiges ist. Eine offene Kommunikation mit meinem Pflegeteam ist mir sehr wichtig. Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, dass es in Ordnung ist, Ihre Ärzte zu fragen: „Warum?“ anstatt blind zu folgen. Es ist in Ordnung, um Klärung zu bitten, wenn ich etwas nicht verstehe.
Umgang mit Nebenwirkungen durch Übung
Ich hatte eine schwierige Zeit mit den ersten beiden Medikamenten, die ich nahm. Meine Gelenke und Knochen fühlten sich steif und schmerzhaft an. Das einzige, was geholfen hat, war, in Bewegung zu bleiben. Ich habe über meinen örtlichen YMCA an einem Programm namens Livestrong teilgenommen. Es handelt sich um ein 12-wöchiges Programm zur Förderung der körperlichen Aktivität bei Krebspatienten. Als es mir zum ersten Mal vorgeschlagen wurde, war ich schockiert. Es tat schon weh sich zu bewegen und jetzt soll ich mich mehr bewegen? Aber es hat mich gelehrt, dass ich weniger Schmerzen habe, je aktiver ich bin. Jetzt mache ich Übungen zu Hause, um flexibel zu bleiben.
Suche nach Ressourcen und Verkaufsstellen für psychische Gesundheit
Was ich damals nicht wusste, aber im Laufe der Zeit gelernt habe, ist, dass Ärzte sich zwar auf die Behandlung der Krankheit konzentrieren, die psychische Gesundheit jedoch nicht ignoriert werden kann. Ich habe ein unglaubliches Palliativpflegeteam, das ich monatlich sehe. Ich sehe einen Therapeuten durch Palliativpflege, der sich auf Patienten mit fortgeschrittenen Krankheiten spezialisiert hat. Sie hat mir geholfen, mit den Schuldgefühlen der Überlebenden umzugehen und während des Höhepunkts von COVID-19 zu Hause festzusitzen. Das Schreiben hat enorm geholfen. Ich habe ein Jahr nach meiner Diagnose einen Blog gestartet. Egal, ob ich Gesundheits-Updates, Errungenschaften oder Advocacy-Veranstaltungen teile, das Schreiben hilft, die Gedanken zu klären, die mich manchmal nachts wach halten. Es war ein großartiges Werkzeug im Laufe der Jahre.
Sich mit Menschen verbinden, die es verstehen
Es gibt viele Social-Media-Gruppen, speziell geschlossene Gruppen für Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. Ich schloss mich einigen an, nachdem ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, aber sie waren nichts für mich. Jetzt, fast 9 Jahre später, würde ich Organisationen wie Living Beyond Breast Cancer empfehlen. Ihre Website bietet Ressourcen für alle Menschen mit Brustkrebs – Männer und Frauen –, die sich in Behandlung befinden oder nicht. Sie bieten über ihre Support-Hotline persönlichen Peer-Support an. Sie können mit einer anderen Person mit einer ähnlichen Diagnose abgeglichen werden, oder sie können Ihnen helfen, Ressourcen in Ihrer Nähe zu finden. Ich kann nicht genug betonen, wie hilfreich es ist, mit jemandem zu sprechen, der genau weiß, was Sie durchmachen. Wenn Sie nicht knietief darin stecken, ist es schwierig, sich auf das zu beziehen, was wir als Patient mit Metastasen erleben.
Ich wusste absolut nichts über metastasierenden Brustkrebs, als ich meinen Arzt zum ersten Mal diese Worte sagen hörte. Wenn ich zurückgehen und meinem neu diagnostizierten Ich sagen könnte, was ich jetzt weiß, würde ich ihr sagen, dass sie nicht allein ist, auch wenn es so aussieht, als wäre sie es. Ich würde ihr sagen, dass es viele Leute wie mich gibt und dass ich mich mit ihnen verbinden sollte. Ich bin dankbar für die unzähligen Menschen, die ich im Laufe der Jahre getroffen habe. Ich kam einigen wenigen sehr nahe und reiste sogar (vor der Pandemie) mit Menschen, die ich auf dem Weg traf. Jeder Mensch, dem ich begegnet bin, hat mir etwas beigebracht, auch wenn ich es damals nicht wusste.
Zeit zum Ausruhen schaffen
Viele Menschen mit metastasiertem Brustkrebs sehen nicht krank aus. Ich muss Familie und Freunde oft daran erinnern, dass ich nicht immer 100 % bin und mir Zeit zum Ausruhen nehmen muss. Mir selbst ein bisschen Gnade zu schenken, macht das Leben leichter. Es ist in Ordnung, Einladungen abzulehnen oder einen Ausflug abzulehnen. Diejenigen, die wichtig sind, werden es verstehen. Mir ist klar, dass es ein Geschenk ist, 9 Jahre mit meiner Krankheit zu leben. Ich sehe das nicht als selbstverständlich an und stehe für jeden zur Verfügung, der Rat braucht oder Luft ablassen muss. Ich bemühe mich, die Person zu sein, von der ich wünschte, ich hätte in dieses erste Jahr gehen können.